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Pazienti sommersi: parliamo di celiachia

Oggi si conosce la celiachia ma ci sono 400mila gli italiani celiaci che non sanno ancora di esserlo e questo incide sulla loro salute ma anche su quella della sanità pubblica.

Quarant’anni fa la celiachia era sconosciuta, potevano passare molti anni prima di arrivare alla diagnosi e veniva riconosciuto appena un caso su mille. 

Ora le diagnosi sono triplicate e in questi quattro decenni 200.000 italiani hanno potuto dare un nome ai loro dolori quotidiani, trovando finalmente una cura per la loro malattia. Ma c’è ancora molto da fare: sono infatti 400mila gli italiani celiaci che non sanno ancora di esserlo. 



Un po’ di storia

Negli ultimi quarant’anni le storie dei celiaci sono per fortuna molto cambiate.

Quattro decenni fa erano storie di persone che lottavano per anni con sintomi che nessuno sapeva riconoscere: bambini che non crescevano, donne che non riuscivano ad avere figli senza sapere il perché, persone in costante lotta con il sottopeso.

Oggi, invece, i pazienti con i sintomi classici vengono riconosciuti molto velocemente, nei bambini a volte si può addirittura formulare la diagnosi anche prima di un anno di vita. Ciò significa poter vivere in modo normale e senza disturbi con la dieta di esclusione, ovvero con prodotti senza glutine presenti non più solo in farmacia ma in abbondanza in tutti i supermercati e nei negozi specializzati.

 

I pazienti camaleonte: quando la celiachia è sommersa

Tuttavia non mancano le ombre: la diagnosi non è ancora un nodo risolto e solo il 30% dei pazienti risulta diagnosticato rispetto a una popolazione attesa di 600.000 celiaci. 

La diagnosi precoce di celiachia è una forma indispensabile di prevenzione ed è perciò fondamentale: il celiaco inconsapevole che assume glutine si espone a complicanze anche gravi, spesso irreversibili, che ne compromettono la salute e gravano sull’intera collettività per i costi sanitari e sociali che ne derivano. 

Purtroppo oggi esiste il fenomeno dei “pazienti camaleonte” e sono quelli che occorre scovare: si tratta di persone con sintomi non classici della celiachia e inizialmente non riconducibili a questa patologia, dall’osteoporosi all’infertilità, e i medici devono essere “allenati” a sospettare la celiachia di fronte a questi sintomi.

 

Cosa si può fare?

Aic sta promuovendo un importante progetto di formazione e aggiornamento in tutta Italia che coinvolge circa 2.000 medici di famiglia, pediatri, specialisti e dietisti. 

Altro obiettivo sarà quello di diffondere su larga scale la conoscenza non solo della celiachia ma dei disturbi correlati al glutine, puntando a fare chiarezza abbattendo luci, ombre, abbagli e falsi miti. 

Inoltre, come ogni anno, Aic sarà impegnata nella Settimana della Celiachia (in programma dall’11 al 19 maggio) per informare e sensibilizzare i cittadini sulla malattia. 

Resta comunque fondamentale anche un altro obiettivo: far sì che i pazienti vedano garantito il loro diritto alla diagnosi precoce e alla terapia dietetica. È necessario per questo, creare un modello digitale con buoni elettronici in tutta Italia (sistema già attivo in 7 Regioni), più razionale e più economico.

 

Buoni digitali, qual è il vantaggio?

Per capire l’importanza del buono digitale, prendiamo come esempio una Regione che invece non ha ancora attivato il servizio. Attualmente nel Lazio l’erogazione della terapia per la celiachia avviene attraverso buoni cartacei consegnati ai pazienti ogni anno dalla ASL di pertinenza. 

Il buono viene consegnato all’esercizio e deve essere speso interamente in una unica soluzione e nello stesso esercizio. Il negoziante, farmacista o cassiere preleva la fustella da ciascun prodotto acquistabile con il buono e questo genera una lunga attesa, che scoraggia molto i negozi e la GDO. Le Regioni che invece hanno fatto il passaggio al digitale, hanno acquisito vantaggi elevati e verificabili, sia in termini di tempo, sia in termini di comodità di gestione da parte di tutti i soggetti coinvolti.

Concludendo, da cittadini è importante coinvolgere il proprio medico nell’approfondire come causa, anche la celiachia, laddove si rintracciassero disturbi di dubbia natura legati soprattutto all’alimentazione/digestione. Inoltre, da pazienti celiaci, l’obiettivo a cui puntare è quello di una maggior informatizzazione della terapia dietetica.


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